花光所有积蓄治病救娃,30+夫妻将来日子怎么过?

2021年8月18日,是的,两年前的那个暑假。丽江游人很少,玉龙雪山默默地矗立在那里。

摇晃的车里,一对年轻的父母抱着一个小小的襁褓,向着雪山驶去;

这个襁褓有多小呢?小到你假若看见他们,一定会怀疑这对小夫妻疯了:

怎么会有父母把刚刚出生的婴儿往玉龙雪山带呢?

 

他们真的挺“疯”,襁褓里的这个娃,嘴里和鼻子里面全是血泡,似乎已经没有呼吸,没有心跳,没有一丝生存的迹象。

医生把襁褓和死亡通知书一起交给他们,

“我们尽力了。”医生说。

我的孩子还没有见过这个世界,就在那个瞬间,年轻的爸爸决定:不管活不活得成,至少要带女儿去一趟玉龙雪山,哪怕是一个已经没有了呼吸的孩子。

纳西语中玉龙雪山叫做“欧鲁”,他是纳西人的神山,传说中纳西族保护神“三多”的化身。

在神山那沉寂无言的目光中,车子颠簸前进,突然,爸爸感觉到了宝宝微弱的呼吸……

小星星

襁褓里的这个孩子,就是小星星,我第一次认识她时,已经是2021年的冬天,11月3日晚上9点半,掌欣早产宝宝群里收到一条紧急求助信息:

“我实在不知道怎么办了,寻求你们帮助,救救我家孩子!”

小星星出生的时候不到28周,只有900多克,只比我们从饮料架上拿起的一瓶脉动重一丁点儿。

“新生儿呼吸窘迫综合症、新生儿肺出血、超早产儿、低体重儿、新生儿凝血功能障碍……”,整整21项诊断写满了病历。

在丽江的医院就诊了半个月,等来的却是一纸死亡通知书。

而就在那辆开往玉龙雪山的车上,星爸说他感觉到了宝宝有微弱的呼吸,真的,这真的不是错觉。

星星爸妈马上用从医护人员那学到的心肺复苏开始对孩子进行抢救。

在神山之下,他们一边流着泪,一边喊着:“宝贝,爸妈带你来了,就一定要带你看看这个世界!”

小星星可能真的听到了爸爸妈妈的声音,她苍白无力的小手突然抓住了妈妈的手指。

“我的孩子活了!”

他们赶回医院,当地医院却仍然无计可施,他们不甘心,坚定选择了转院,在从丽江到昆明900公里的转院路上,小星星经历了2次紧急抢救,最后10公里时,所有仪器开始报警……

星星妈妈只能不停地对孩子念着:“宝贝很棒!我们快到了,加油!坚持住呀……”

小星星真的很棒,真的真的非常非常棒,她出生时还不足28周,她是比我的女儿小D更小的宝宝,但是那一天,她让死神撤回了一张死亡通知书。

在暖箱里的小星星

救救我的孩子

小星星在昆明住进了NICU,92天里要命的感染等问题虽然控制住了,但孩子仍旧要面对支气管发育不良,右肺发育畸形,支气管管道狭窄。

昆明当地医院已经没有更好的办法了,医生们说只有转院。

在新冠疫情仍然笼罩着大地的时候,这对没有人脉,没有任何医学知识的年轻夫妻,能做的,就是一边求医生,一边到处找办法,直到辗转找到了我们掌欣早产儿公益项目的公众号。

2021年11月3日那个夜晚,挺冷的,掌内部火速召开了小组会,分头去联系北京、贵阳、广州医院的新生儿科医生以及广州当地的志愿者。

每一分钟,对早产儿来说,都至关重要。

当晚,小星星父母就得到了回复:

从昆明一路赴京就医的话,30多个小时的车程,漫长且颠簸,风险太大,宝宝恐怕承受不住,北京的医院不建议转过来。

贵阳妇幼新生儿科刘主任愿意全力救助,但对于支气管管道狭窄很多医院都不能做到100%救治成功,建议最好找到广州的肺病专家张华岩医生。

掌欣又连夜通过各种渠道紧急寻人,终于在第二天(11月4日)早晨,联系到了广州张华岩医生本人。

但是疫情当前,广州不接收外省转院,张华岩医生表示可以调集力量为小星星展开远程线上会诊支援。

同时,星星的爸爸也联系到重庆一家医院,医院表示专家会诊后可以帮宝宝做手术方案,而且距离上重庆医院也是最优选择。

好,那就去重庆!

转院的救护车

此时,距离收到消息不到12小时,但一整晚忙着联系咨询各位专家的紧张忐忑心情,让时间变成了凝固的水泥一般。

掌欣小伙伴等到了星星爸爸发来的消息,孩子顺利到达了重庆,医院立马组织专家会诊,手术准备就绪:“真的非常感谢你们的帮助,孩子有救了!”

终于踏实下来了!当天,我和小伙伴们在工作群里互相传递着这个好消息:小星星真了不起啊,这对父母真了不起啊。

了不起的人们

在重庆,小星星遇到了更多了不起的人:

主任通宵研究宝宝上百页的病历,给宝宝找最好的治疗方案;

眼科医生们为了保证在这么小的娃眼睛上做手术的精度,在重庆的冬日里,光脚踩着仪器在床旁给宝宝做了4个小时的手术;

全国呼吸科专家研讨,为宝宝研究最佳治疗方案;

护士姐姐们日夜陪同,像妈妈一样对宝宝悉心地照料;

本地妈妈从自己宝宝的口粮里,挤出来特意送给小星星黄金初乳

陌生的好心人,直接到医院充钱到小星星的账户里……

这个在雪山之下出生,在雪山之下死而复生的孩子,得到了这个世界汹涌而来的爱。

除了爱这个孩子,我们也挂念着她的父母,掌欣把刚刚印刷出来的《早产儿家庭养育手册》样书,快递给这对夫妻。

小小的加油鸭,带着我们的祝福,给星星爸妈加油打气

我们也反复叮嘱爸爸,妈妈不管有什么需求,让她到掌欣的群里来,我们有很多人一起在陪伴着他们。

因为我们太知道了,我们太知道从丽江到重庆的这条漫漫长路上,这对年轻的夫妇曾经有多少次崩溃了又振作,振作了又崩溃……

在多少个日日夜夜里,星爸星妈守在病房门口,看着医院走廊从熙熙攘攘到只剩下他俩,困了就在凳子上凑合睡一会。

妈妈还在月子里,但内心时时刻刻都是忐忑、无助,只要有人跟她说话,她眼泪就止不住地流下。

医生每带来一次坏消息,爸爸整个人被抽空一次,妈妈只能在住院楼下崩溃大哭……

从出生到转入重庆住院,这个既无比脆弱又无比坚韧的小星星,前前后后被下病危不少于几十次,每一次,这对第一次为人父母的星爸星妈,都像是已经替孩子死过了一次又一次。

星星妈重度焦虑,检查出了抑郁症;

星星爸疲于奔波,才20多岁的小伙,头发愁白了一半。

而每当电话铃一响,他们就非常紧张,因为他们最怕接到医院的电话,最怕听到宝宝不好的消息

但是啊, 因为他们没有放弃,这个世界终究也没放弃他们。

一闪一闪亮晶晶

今年冬天真冷啊,广东都下雪了,我和小伙伴们在江浙沪实名羡慕着有暖气的哈尔滨。

但我的朋友圈里,藏着一枚小太阳,只要看她的光,我就感觉自己从内到外都暖透了,是的,小星星就是我朋友圈里的小太阳。

星星爸爸的朋友圈

经历了254天的辗转求医,小星星终于出院了。

她一天天长大,一天天更好,2023年8月3日,小星星2岁的时候,不再需要仪器辅助,身体恢复得很好,进步很多,康复和锻炼还在继续着,宝爸说“我拼了命救回来的姑娘,她只需浅浅一笑,便可以治愈我的一切。”

小星星2岁照

24年,又是新的开始,这一家人的日子累且美好着!

小星星爸妈都在奔自己的事业,他们借了9万块钱开始了创业之路。

星星爸在离云龙雪山很近的地方开了婚纱旅拍工作室,那里叫束河古镇,他欢迎我们过去玩,找他拍照片。

星星妈为了方便照顾娃,在家附近租了个铺子,每天打理鲜花,制作成花束提供旅店,忙得顾不上吃饭喝水,她希望能多挣点钱,给孩子创造更好的环境。

小星星也心疼妈妈,小小的她都会帮大人的忙了呢!

 

星星爸爸想在掌欣平台发声,给早产家庭一些鼓励:“早产宝宝需要被救治,早产家庭也需要被帮助,宝宝、家长、医护工作者都需要我们的鼓励!”

每年最冷的时候,我就回想起在雪山之下出生的小星星。

每次缺少力量和希望的时候,我就会到掌欣那一个又一个的早产宝宝交流群里,偷偷地望一望。

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